Handicap urinaire, où en est la recherche ?

Le Pr François Haab (Service d’urologie, Hôpital Tenon, Paris) fera une présentation sur ce thème en tenant compte de vos questions.

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Questions de l'Association Spina bifida et handicaps associés (ASBH)

1) Comment se fait-il que l’épidémiologie de l’incontinence urinaire soit si mal connue ? notamment associée à d’autres troubles fonctionnels comme l’incontinence fécale, les troubles neurologiques, etc… sachant que toute intervention sur le périnée a des conséquences sur l’ensemble du périnée

2) Bilan urodynamique, profil urétral, électromyographie, scintigraphie, radiographie, IRM, scanner, pet scan, échographie, etc… Existe t –il un consensus dans le corps médical pour des protocoles de diagnostic et de soins (PNDS) suivant les pathologies ?

3) Pourquoi existe t-il toujours 2 écoles parmi les chirurgiens prônant soit le sphincter artificiel soit la stomie ?

4) Pourquoi la rééducation pelvienne notamment après un accouchement est-elle insuffisamment pratiquée ? Les rééducations notamment par biofeedback doivent-elles progresser pour être plus efficaces ?

5) En France l’incontinence sphinctérienne reste tabou dans la société et même met souvent mal à l’aise les médecins généralistes insuffisamment formés dans ce domaine. Pourquoi ne classe t-on pas les incontinences comme suit : - urinaires pures - urinaires et fécales - fécales pures Pour ces 3 catégories l’information au malade devrait être : - curable par la chirurgie et la rééducation - incurable donc nécessité d’appareillages, de palliatifs, des couches, etc… Ne croyez vous pas que sur le plan médical tout le monde y compris les chercheurs y verrait plus clair ?

6) Pourquoi la Haute Autorité de Santé (HAS) classe t-elle si mal les incontinences complexes et mixtes dans la liste des affections de longue durée ?

7) Les bénéficiaires d’une exonération du ticket modérateur de la sécurité sociale relèvent de l’exonération des 30 affections de longue durée (ALD) définies par la Haute Autorité de Santé sur des critères médicaux imprécis pour des incontinences mixtes. L’incontinence sphinctérienne est un handicap qui relève de la loi du 11 février 2005 sur le handicap et donc relève des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) suivant des critères propres. Les MDPH doivent appliquer un barème d’invalidité publié par décret n° 2007-1574 du 6 novembre 2007 complétant et complexifiant l’ancien barème d’invalidité de décembre 1993. Dans ce texte il faut évaluer le désavantage lié à l’incontinence (limitation dans l’accomplissement d’un rôle social normal). Le décret n° 2005-1591 (19/12/05) établit la condition d’obtention d’une prestation de compensation (PCH) à partir d’un critère de difficulté absolue pour la réalisation d’une activité et d’une difficulté grave pour la réalisation d’au moins 2 des activités dans le domaine de l’entretien personnel ou autre. Ce texte important permet une indemnisation partielle des frais de protections absorbantes. En fait il ne concerne que quelques pourcentage de nos milliers d’adhérents tous incontinents, d’où un malaise très profond chez les personnes incontinentes qui constatent que leur handicap est négligé. Qu’est ce qu’une difficulté absolue ou 2 difficultés graves dans le domaine de l’incontinence sphinctérienne ? Comment les médecins traitants peuvent-ils remplir des certificats médicaux pour les médecins conseils des caisses de sécurité sociale, pour les MDPH, les organismes sociaux, etc… Il faut ajouter que pour l’évaluation des actes quotidiens de la vie dont les fonctions « excrétrices » les pouvoirs publics utilisent des grilles du type AGIRC qui ont leur logique propre. En fait l’incontinence sphinctérienne mixte est soumise à 6 réglementations parfois contradictoires. Que peut-on faire pour éviter les injustices, les recours devant les tribunaux, l’inégalité de traitement des patients selon les départements ?

8) On utilise de plus en plus la toxine botulique avec succès dans le traitement des vessies hyperactives. Le traitement nécessite des injections répétées dans le temps du fait de la reconstitution progressive des fibres nerveuses. Ainsi le patient alterne des phases de continence et d’incontinence progressive et successive. L’action de la toxine supprime également la sensation de vessie pleine. Psychologiquement ces phases de continence et d’incontinence sont difficiles à supporter chez certains patients. Quelles avancées peut-on espérer ?

9) On a beaucoup parlé dans la presse de la TVT, de la pose de bandelettes, de la colposuspension. Où en est-on et que peut-on espérer compte tenu de la multiplicité des matériels existants et des techniques chirurgicales ?

10) Quels progrès espérer dans la gestion des lithiases du haut et du bas appareil urinaire?

11) Comme pour certains problèmes cardiaques, la recherche médicale sera-t-elle capable de mettre au point l’équivalent du pacemaker pour maîtriser le fonctionnement des sphincters lisses et striés en améliorant les techniques existantes ? (par exemple les échecs du stimulateur de Brindley).

12) Y a-t-il des recherches menées sur la compliance des vessies ?

13) De tout temps, l’humanité a été touchée par les infections urinaires pour des raisons diverses. La médecine a trop souvent utilisé l’antibiothérapie comme seule arme pour lutter contre cette affection dont les conséquences peuvent devenir très sévères. Nos ancêtres ont largement puisé dans la pharmacopée issue du monde végétal (exemple la canneberge) ou dans des techniques dite naturelles (exemple l’acupuncture). A-t-on mené des études sur les principes actifs ? Existe-t-il des études sérieuses de pharmacologie, de pharmacocinétique, etc… comme moyen palliatif à la surexploitation de l’antibiothérapie qui conduit à des résistances ingérables ?

14) Quels progrès attendre contre les infections urinaires récidivantes? Les microbes et bactéries ne s'incrustent elles pas dans les muqueuses en formant des colonies qui deviennent résistantes à l'antibiothérapie pratiquée avec un excès d’usage?

15) Pour les neurovessies que peut on prévoir comme progrès pour les dix prochaines années?

16) Peut-on espérer des progrès dans la prévention et le traitement de la prostate qui conserve les capacités sexuelles du patient ?

17) L’incontinence des personnes âgées notamment l’incontinence institutionnelle est-elle une fatalité ?

18) L’énurésie reste un fléau pour les enfants. Les causes sont souvent idiopathiques. Quels progrès peut-on attendre dans le diagnostic et les traitements médicaux autres que les médicaments et le barbare « stop pipi » ?

19) Quelles évolutions mettre en place envers les enfants afin de leur faire comprendre qu’ils ne sont pas responsables de leur incontinence et que l’on ne doit pas se moquer d’eux en classe et dans la société des enfants ?

20) La propreté des toilettes scolaires en France est gravement mise en cause dans ses conséquences médicales sur les enfants (garçons et filles). A-t-on entrepris des recherches sur les conséquences : infections, conséquences de la rétention, énurésie diurne et nocturne ?

21) Quand y aura-t-il des publicités qui montreront que l’incontinence n’est juste une conséquence de la grossesse ou de la vieillesse ? Pourquoi nos chercheurs ne feraient-ils pas une campagne de publicité en expliquant les raisons des incontinences et les conséquences des maladies ?

22) Il existe des appareils de recueil des urines pour les hommes assurant une propreté sociale. Malgré les problèmes anatomiques, pourquoi n’a-t-on pas mis au point des appareils de recueil des urines pour les femmes autres que les sondes à demeure qui sont infectiogènes ?

23) Pourquoi le corps médical, médecins, kinésithérapeutes, etc ne prescrivent de moins en moins sinon plus les étuis péniens avec poche de recueil des urines qui maintenant ont une fiabilité certaine et qui sont remboursés par la sécurité sociale ?

24) Les sociétés savantes médicales, les conférences de consensus (exemple GENULF, SOFMER, SIFUD-PP) recommandant au moins 5 sondages (autosondage ou hétérosondage) par jour pour les vessies rétentionistes ou qui se vident incomplètement. Pourquoi une partie des médecins généralistes prescrivent souvent 3 sondages par jour et parfois moins ? A-t-on mesuré l’impact sur la santé des patients ?

25) Le rationnement de l’usage des produits absorbants, leur coût prohibitif entraînent l’usage de petits moyens comme culottes plastiques dans lequel le patient macère en continu comme serviettes éponges à laver qui s’imbibent progressivement, etc… A-t-on évalué précisément le coût des infections urinaires, des escarres, des hospitalisations c'est-à-dire des conséquences qui en résultent sur le plan médical, sur le plan financier pour la collectivité et sur le social comme incapacité de travailler et de mener une vie sociale ?

26) Le port de protections après échec des techniques médicales s'avère la dernière solution. On a connu les palliatifs de plus en plus compactés, les découpes anatomiques, les barrières anti-fuites, les agents gélifiants, des agents absorbants des liquides, des agents absorbeurs d'odeurs, etc... Quels nouveaux progrès peut t-on espérer?

27) Comment se fait-il que dans les essais cliniques, les patients et les associations représentatives des patients se sentent plus des cobayes que réellement associés aux recherches ? Les études publiées ne parlent jamais du degré de satisfaction des patients à 1 an, 5 ans, 10 ans ni des remarques des patients suite à la pose d’un appareillage ou d’une intervention chirurgicale.

28) Le non remboursement des palliatifs, leur coût prohibitif, une TVA à 19,6% pour des produits médicaux alors que les protections féminines périodiques sont taxées à 5,5% sont des facteurs qui occultent l’importance du problème. Ne croyez vous pas que ces facteurs et bien d’autres obèrent une vision nette des problèmes liés à l’incontinence urinaire et fécale pour la recherche ?

29) Beaucoup de publications médicales ne sont-elles pas biaisées avec des résultats ou des observations déduits à partir d’un nombre insuffisant de patients ? ou pour une finalité à priori ?

30) Il existe de nombreuses échelles pour évaluer le degré de retentissement de l’incontinence urinaire sur les patients et les conséquences dans un environnement sociétal. Ces nombreuses échelles sont-elles fiables ? Pourquoi ne dispose t-on pas de critères plus fiables ?

31) Le rapport du Pr HAAB sur le thème de l’incontinence urinaire remis en avril 2007 au Ministre de la Santé et de la Solidarité propose la création et la labellisation de centre de référence pour la prise en charge des incontinences urinaires complexes mais ce rapport n’aurait-il pas du élargir les centres de référence à la prise en charge du périnée (urologie, gastrologie, sexologie enfant et adulte) ?

32) Dans les catastrophes naturelles ou accidentelles des équipes de soutien psychologique accourent vers les familles et les victimes. Dans le cadre de l’acceptation de l’incontinence sphinctérienne, depuis 30 ans, toutes les tentatives menées par l’ASBH pour disposer d’un professionnel ressource en psychologie et même parfois en psychiatrie se sont soldées par des échecs. Pourtant faire accepter son incontinence à un jeune enfant scolarisé avec des camarades valides, faire accepter son incontinence à un adolescent(e) au temps des flirts et de la connaissance de l’autre nécessite la plupart du temps le soutien d’un professionnel malgré toute la bonne volonté de la famille même quand elle est présente et attentive. Faire accepter l’insertion d’une sonde dans son corps à une jeune fille, accepter le regard et/ou les remarques des autres en collectivité lors de l’émission de flatulences incontrôlées, lors d’une diarrhée non maîtrisable, lors d’une impéritie ou d’une vessie trop pleine nécessite des soutiens psychologiques. A notre connaissance, ce manque de soutien est le plus grand problème actuel en France pourtant : - rien sur la recherche que concerne pourtant des millions de personnes - rien sur d’éventuels professionnels ressources L’incontinence sphinctérienne entraîne des problèmes psychologiques abandonnés comme l’était jadis la douleur chez l’enfant. Que peut-on faire devant cette carence inacceptable ?

33) Le gouvernement français a créé un plan national (2005-2008) maladies rares et labellisé plus de 130 services hospitaliers comme centres de référence pour une maladie ou un groupe de maladies rares. L’UE a lancé une vaste consultation sur les maladies rares auprès des associations de personnes handicapées concernées. Avec la participation de la Task Force Maladies Rares, la Direction Générale SANCO de l’UE prépare en 2008 une communication sur le diagnostic et la prise en charge de ces maladies délaissées par le corps médical. Un formidable champ de recherche pluridisciplinaire et européen va se créer d’autant plus que le problème des maladies rares figure dans le 7ème programme cadre recherche développement (programme HEALTH). Comment les urologues français envisagent-ils de s’intégrer dans ce domaine prometteur et novateur ?

34) Comment peut-on prévenir un cancer suite à un agrandissement de vessie (enterocystoplastie) ?

35) Sait-on localiser les douleurs viscérales ? Comment les combat-on ?

36) Quel avenir pour les interventions de reinnervation vésicale à partir de nerfs intercostaux ?

37) la garbapentine est un médicament neurologique bien connu. On commence à l'utiliser dans le cas des douleurs neuropathiques chroniques. La garbapentine est-elle active sur un détrusor hyperactif comme semble l'indiquer la littérature médicale?

38) Les infections urinaires sont un grave problème que les antibiotiques semblent réduire de plus en plus difficilement. On sait maintenant que les microorganismes ont tendance à se rassembler en colonies et à se protéger grâce à la sécrétion d'un biofilm dans le biotrop. De plus, l'Escherichia coli semble se protéger des défenses immunitaires de l'organisme en les leurrant. Existe t-il des recherches pour tenter de dissoudre la matrice protégeant le biofilm et de traiter directement les microorganismes?

F. HAFFNER Président Association Nationale Spina Bifida et Handicaps Associés

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